Razem dla zdrowia

23 kwietnia br. w siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej w Warszawie odbyło się kolejne spotkanie projektu Razem dla zdrowia, poświęcone dostępowi pacjentów do informacji. Przedstawiciele wielu środowisk ochrony zdrowia spotkali się, aby omówić model systemu informacji dla pacjentów stworzony przez Fundację My Pacjenci. Dyskusja i prezentacje prelegentów objęły wiele obszarów, przedstawiciele regulatora, pacjentów i zawodów medycznych zgodzili się co do tego, że dostęp pacjentów do certyfikowanych, autoryzowanych informacji i źródeł jest pilnym i niezbędnym celem.

Prelegenci i uczestnicy uznają, że portal dla pacjentów, prezentujący certyfikowane i autoryzowane informacje jest narzędziem, które należy wdrożyć jak najszybciej. Profesor Romuald Krajewski z Naczelnej Izby Lekarskiej i Maria Libura z Klubu Jagiellońskiego wskazywali brytyjski portal NHS jako dobry wzór, powołując się na zastosowane w nim proste, czytelne rozwiązania. Minister Janusz Cieszyński uznał model informacji dla pacjentów przedstawiony przez fundację My Pacjenci za wyjściowy do dalszych prac i uszczegóławiania. Poinformował, że Ministerstwo Zdrowia przeznaczy 70 mln złotych na narzędzia/rozwiązania informatyczne wspierające e- receptę i inne narzędzia e- zdrowia. Ministerstwo Zdrowia rozważa wprowadzenie systemu zachęt by system ochrony zdrowia był pacjentocentryczny w sensie by pacjenci mieli możliwość łatwego dostępu do informacji. W kwestii tworzenia ogólnopolskiego portalu dla pacjentów podsumował, że Ministerstwo Zdrowia będzie zapraszało organizacje pozarządowe do jego współtworzenia, istotne jest bowiem by dostarczać dobrej jakości treści, nie będą one tworzone przez określony departament MZ.         

Maria Libura z Klubu Jagiellońskiego wskazała na aspekt oszczędności „dla systemu” wynikających wprost z istnienia/rozwoju systemu informacji dla pacjentów – przykład 8 milionów osób, które nie skorzystały ze świadczeń w ramach SOR, ponieważ otrzymały wystarczającą  informację dzwoniąc  na numer 911.

Co istotne – w spotkaniu wzięło udział kilkudziesięciu przedstawicieli organizacji pacjenckich, którzy stanowią kluczową „bazę wiedzy” co do zapotrzebowania pacjentów na informacje – jakie rodzaje informacji są najbardziej potrzebne, czego brakuje.

 Rafał Reinfuss z borelioza.org zwracał uwagę, że część pacjentów ma bardzo dużą widzę na temat „swojej” choroby i system informacji dla pacjentów powinien, rozwijając się, uwzględnić też ten trend, by z czasem przedstawiać też informacje satysfakcjonujące grupę „najbardziej zorientowaną”.  

Ewa Borek, z Fundacji MY Pacjenci, podsumowała konferencję – Jedynie instytucje publicze są w stanie, bazując na swoich unikalnych zasobach, w tym zespołach wybitnych specjalistów z danych dziedzin medycyny, zbudować system informacji dla pacjentów, który dostarczać będzie wysokiej jakości, autoryzowane treści.      

Model systemu informacji jakiego oczekują Pacjenci – wątki z dyskusji i komentarz do przedstawionego modelu

Podczas dyskusji zwrócono uwagę na następujące obszary, które powinny złożyć się na kompleksowy system wiedzy dla pacjentów i obywateli:

• system wiedzy i komunikacji w zakresie stanów zagrożenia życia i zdrowia – system ratownictwa medycznego,
• system wiedzy o zdrowym stylu życia, zdrowym odżywianiu, utrzymaniu zdrowia, wspierający osoby zdrowe w utrzymaniu zdrowia fizycznego i psychicznego – self care
• system wiedzy o rozwiązywaniu problemów prostych problemów zdrowotnych bez pomocy lekarza, self medication
• system wiedzy dla pacjentów z chorobami przewlekłymi, wspierający pacjentów w identyfikowaniu pierwszych objawów zaostrzenia choroby i podejmowaniu samodzielnych działań zapobiegają cych zaostrzeniom wymagającym hospitalizacji – self treatment
• system wiedzy o poruszaniu po systemie opieki zdrowotnej wraz z rozwiązaniami wspierającymi pacjenta z obszaru e-zdrowia tj. sprawdzanie świadczeniodawców i kolejek, umawianie wizyt online, teleporady, telemonitoring, telerehabilitacja.

Na potrzebę zbudowania skutecznego systemu edukacji zdrowotnej i profilaktyki w obszarze behawioralnych czynników ryzyka  wskazuje Profil systemu ochrony zdrowia, publikacja OECD 2017 dla Polski.Wynik Polski jest gorszy dla czterech podstawowych czynników ryzyka tj. palenia tytoniu, picia alkoholu, nadwagi i otyłości oraz niskiej aktywności fizycznej, niż dla pozostałych krajów.

Wskazano podczas dyskusji ponadto, że zasoby wiedzy udostępniane pacjentom powinny przejść proces autoryzacji oraz mieć charakter przyjazny dla pacjentów pod względem treści i formy.  Zasoby wiedzy powinny być dostępne poprzez strony www ale także dostosowane do urządzeń mobilnych i wsparte narzędziami do komunikacji, takimi jak czaty i infolinie telefoniczne. Wskazywano na potrzebę zbudowania współpracy instytucji publicznych na rzecz stworzenia takiego systemu informacji. Wskazywano na rolę, jaką mogą odegrać w tym procesie instytuty naukowe, towarzystwa medyczne oraz instytucje publiczne zajmujące się edukacją zdrowotną i profilaktyką. Podkreślano, że brak dostępu do autoryzowanych, publicznych zasobów wiedzy dla pacjentów pogłębia problem ograniczonego dostępu do świadczeń zdrowotnych i wiele problemów pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia można rozwiązać poprawiając dostęp do informacji. Dostęp pacjentów do informacji jest warunkiem rozwoju postaw zaangażowania pacjentów we własne zdrowie (patients empowerment). To z kolei w przyszłości może oznaczać lepsze efekty zdrowotne, mniejsze obciążenie personelu medycznego, krótsze kolejki i niższe wydatki na ochronę zdrowia.